به گزارش سرای امید، تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.

سالانه ۲۰ درصد خون‌های اهدایی در کشور به درمان بیماران تالاسمی اختصاص می‌یابد. ایران در کمربند تالاسمی قرار دارد و این امر حکایت از وظیفه خطیر این سازمان انتقال خون در تامین خون سالم و کافی برای این افراد دارد.

در ایران بیش از ۲۳ هزار نفر به تالاسمی مبتلا هستند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می‌شود؛ این‌ها نوزادانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند.

هم اکنون برخی از مراکز مانند درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درمانی به این بیماران ارائه می‌دهند و معمولا بیماران تالاسمی دو تا سه هفته یک بار به صورت متوسط برای تزریق خون به این درمانگاه مراجعه می‌کنند.

از آن‌جا که تالاسمی یک بیماری مزمن است و مشکلات درمانی خود را دارد، سازمان انتقال خون سعی می‌کند که خدماتی به این بیماران ارائه دهد.

بیمار تالاسمی در گذشته بیشتر از ۳۰ سال عمر نمی‌کرد، ولی از زمانی که تزریق خون تشخیص داده شد و داروهای کاهنده آهن مورد مصرف این بیماران قرار گرفت، متوسط امید به زندگی برای بیماران تالاسمی به بیش از ۴۰ سال رسید.

خون‌های اهدایی برای مصرف بیماران تالاسمی در کشور بیشتر در استان‌های مازنداران، گیلان و استان‌های جنوبی مورد استفاده قرار می‌گیرد.

خدمات نوین انتقال خون در خدمت بیماران تالاسمی

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان اینکه بیماران تالاسمی، از جمله نیازمندان دائمی فرآورده‌های خونی هستند، گفت: سازمان انتقال خون پیوسته کیفیت خدمت رسانی به آنان را افزایش و خدمات نوینی را به آنان ارایه می دهد.

مصطفی جمالی با اشاره به اینکه یک چهارم خون اهدایی کشور برای بیماران تالاسمی استفاده می شود، گفت: در حال حاضر در کشور ۲۳ هزار مبتلا به بیماری تالاسمی داریم که حدود چهار هزار نفر از این تعداد به طور دائمی خون استفاده می کنند و باقی افراد جامعه از مصرف کنندگان مقطعی خون هستند.

سالانه ۵۰۰ هزار واحد خون برای تامین نیاز بیماران تالاسمی تهیه و توزیع می شود

وی یاد آوری کرد کرد: برای تامین سلامتی این بیماران سالانه ۵۰۰ هزار واحد خون تهیه و توزیع می شود که اغلب از خون کم” لوکوسیت” و فیلتر شده یا اشعه دیده است تا عوارض ناشی از تزریق خون مکرر در این بیماران به حداقل برسد.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با اشاره به تامین خون نادر بخصوص” kell” منفی برای مبتلایان به تالاسمی، گفت:با استمرار اهدای خون توسط هموطنان ایثارگر، بیماران نیازمند به خون خصوصا مبتلایان به تالاسمی نگرانی بابت تأمین خون در کشور ندارند.

وی افزود : تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. تالاسمی از بیماری های ژنتیکی و مادرزادی است که در اثر ازدواج یک پدر و مادر تالاسمی مینور فرزند تالاسمی ماژور به وجود می آید.

جمالی تصریح کرد: یکی از مشکلات تزریق خون مزمن؛ به وجود آمدن آنتی‌بادی علیه زیرگروه‌های خونی است یکی از این زیرگروه‌ها، آنتی‌ژن‌های سیستم Kell است که سازمان انتقال خون با تامین خون مناسب Kell منفی برای بیماران تالاسمی است که به این زیر گروه خونی حساس شده اند

عزیزان تالاسمی بزرگترین گروه مصرف کنندگان خون هستند

مدیرعامل سازمان انتقال خون در پیامی فرا رسیدن روز جهانی تالاسمی (۱۸ اردیبهشت) را به این جامعه تبریک گفت و افزود: تأمین خون مورد نیاز و مناسب برای عزیزان تالاسمی، هدف بخش مهمی از فعالیت های سازمان انتقال خون است و این سازمان با تأمین صد در صدی خون مورد نیاز آنان، کمک کرده است تا امید به زندگی ایشان تا میانسالی افزایش یابد.

جمالی افزود: هم اکنون در بسیاری از کشورهای جهان، امکان تأمین خون سالم و کافی برای عزیزان تالاسمی وجود ندارد، ولی سال هاست کشور ما از این حدود عبور کرده است و در پی ارائه خدمات تخصصی و ویژه به این مبتلایان هستیم تا با بهترین کیفیت و کمترین عوارض، خون مورد نیاز خود را دریافت کنند.

تزریق رایگان خون مورد نیاز مبتلایان در درمانگاه تالاسمی انتقال خون

معاون فنی و فناوری های نوین سازمان انتقال خون ایران در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت : در درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون در تهران، خدماتی نظیرتزریق خون مورد نیاز، معاینات، سنجش میزان خون مورد نیاز، تعیین مقدار دارو و آزمایش های دوره ای برای مراجعان به این درمانگاه انجام می شود.

عباداله سالک مقدم افزود:از آنجایی که افراد مبتلا به تالاسمی جزء بیماران خاص هستند داروهای آنها ازطریق بیمه ها انجام می شود و تزریق خون مورد نیاز نیز برای این افراد در درمانگاه تالاسمی انتقال خون در تهران رایگان است.

وی ادامه داد: مبتلایان به تالاسمی که به این درمانگاه مراجعه می کنند نیازمند تزریق خون به صورت هفته ای یا دوهفته یک بار هستند و به طور مستمر خون دریافت می کنند.

معاون فنی و فناوری های نوین سازمان انتقال خون گفت: سالانه در این درمانگاه ۴۰۰ تا ۵۰۰ واحد خون فیلتر شده به افراد دارای تالاسمی تزریق می شود و اگر چه بیشتر مراجعان به این درمانگاه شهروندان تهرانی هستند، اما مراجعانی نیز از دیگر شهرستان ها داریم.

وی با اشاره به اینکه تزریق خون به افراد دارای تالاسمی در بیمارستان هایی که دارای بانک خون هستند، انجام می شود، تاکید کرد: قبل از تزریق خون به عزیزان تالاسمی امید به زندگی دراین افراد پایین در حدود ۲۵ تا ۳۰سال بود، اما با تزریق خون امید به زندگی در این افراد به چهل سال رسیده است.

وی تصریح کرد: تزریق خون مستمر موجب می شود که واکنش بدن این افراد افزایش یابد و فعالیت سیستم مغز استخوان و کبد تحت کنترل باشد و تغییرات استخوانی دراین افراد کاهش یابد و همچنین ذخایر آهن تحت کنترلی از رسوب آن دربدن این افراد کاسته شود و در مجموع از کیفیت زندگی بهتر و طول عمر بیشتر برخوردار باشند.